Choroba Addisona - Witam w moim świecie.

Witajcie.

Długo zastanawiałam się, czy w ogóle powinnam napisać kilka słów o swojej chorobie. Zastanawiałam się nad opiniami marki 'wzbudzanie współczucia', poprzez 'pseudo-gwiazdę'. Jednak wszystko to sprawiło, że postanowiłam powiedzieć otwarcie co mi jest, a przede wszystkim, jak leczenie tej choroby w Polsce jest błędne.

Całe życie byłam szczupła (zaraz wyda się dlaczego). Waga 56 kilogramów przy wzroście 165 cm była dla mnie perfekcyjna a rozmiar 'X' czy 'XS' wprost wymarzony. Cieszyłam się wspaniałą figurą bez ćwiczeń/diety, ale dopiero, gdy wyjechałam z Polski, dowiedziałam się dlaczego.

Jednak pozwólcie, że opowiem Wam od początku.

W 2007 roku zdiagnozowano u mnie 'Chorobę Addisona'. Pewnego dnia wyszłam po prostu z domu do szkoły I obudziłam się już na stole operacyjnym. Z tego, co mi powiedziano, znalazł mnie sąsiad, który akurat przejeżdżał drogą.

Po setkach badań, dni spędzonych w szpitalu i określaniu czy, aby na pewno nie zwariowałam lub nie zaliczyłam 'Próby 'S' (ponieważ tak mi szalały hormony przez co, spustoszenie w organizmie było tak wielkie), postawiono diagnozę: Choroba Addisona.

Mogę się założyć, że większość z Was nie ma pojęcia o czym ja tu próbuję powiedzieć, ponieważ nikt nie zna tej choroby. Wcale się nie dziwie, Addison dotyka 3-11 na 100 000 osób I wbrew pozorom, głównie kobiet, a nie jak podają niektóre źródła w internecie – 'w większości mężczyzn'.

No dobrze, ale co to właściwie jest ?

Problem z Addisonem polega na tym, iż ciężko jest go zdiagnozować, bo tak naprawdę istnieje tylko kilka objawów, które mogą sugerować, że pacjent może mieć Addisona. Dowiedziałam się, że choroba jest tym cięższa do wykrycia, iż u każdego może (dla łatwiejszego odbioru użyje takiego właśnie słowa) 'zmutować' indywidualnie, tym samym atakując na początku inne narządy.

Choroba Addisona to niewydolność nadnerczy, prowadząca do stopniowego wyniszczenia ich gruczołów. Oznacza to najprościej mówiąc produkcję niezbędnych hormonów do życia ( jak np. Kortyzol, czy inne hormony sterydowe) w ilościach poniżej minimalnej lub naprawdę bliskich zeru.

Oczywiście mogłabym tutaj wymieniać nazwy innych hormonów, przebieg badań, ale nie chcę, by ten wpis miał taki wymiar. Chcę napisać prosto, ponieważ jest to trudny temat.

Choroba ta, nazywana potocznie 'Cichym Zabójcą', ponieważ bardzo ciężko jest postawić diagnozę, nim będzie za późno.

Osobiście przyrównałabym Addisona do .. wirusa. Najpierw zaraża nadnercza, później może odbić w nerki, jajniki lub cały układ rodny, potem serce, a na końcu wybierze tarczycę wraz z zatokami.
Brzmi straszliwie, ale tak to właśnie wygląda I oczywiście – to nie wszystko.

Często jest tak, że odliczając nadnercza, nie wiadomo w którą stronę choroba uderzy. U jednych najpierw zaczynają padać nerki, u innych od razu idzie w tarczycę, a u jeszcze innych poza obszar nadnerczy w ogóle nie wychodzi. Oczywiście są osoby mające problem ze wszystkim po trochu.

Są także tacy, u których zły dobór hormonów (I ja tam byłam) spowodował raka, czy to w mózgu (głownie pada kora mózgowa z tego, co udało mi się dowiedzieć), albo cóż drogie Panie .. nasz układ rodny ( krwawe, bolesne miesiączki, często połączone z bólem tak silnym, że kilka pierwszych dni trzeba spędzić w łóżku/problemy z zajściem w ciąże, poronienia – organizm bardzo silnie broni się przed obcym ciałem) .

Oczywiście nie tylko z tym wiąże się Choroba Addisona. Niestety taka burza hormonów rodzi przeróżne dolegliwości (nasz biedny organizm).

Po 'tyłku' dostaje wątroba (I to bardzo, dlatego proście o leki osłonowe na nią. Tylko paradoks polega na tym, że czesto takie leki uszkadzają serce I na odwrót. Tak, nie leczy się, żeby wyleczyć, a zaleczyć.), ale tez I serce. Pojawiają sie duszności, problemy z chodzeniem, podnoszeniem ciężarów, a nawet problematyczne może być wniesienie kubka kawy po schodach.

Oraz rzecz moim zdaniem jeszcze gorsza dla kobiety od powyższych: hirsutyzm.

Czym jest hirsutyzm ? Najprościej powiem Moje Miłe, że zaczynają wyrastać włosy tam, gdzie nie powinno ich być. Podbródek, okolice pękpa, sutki, czy wąsik. U każej jest inaczej, jak I każda może mieć wszystko na raz. W tym miejscu współczuje brunetkom I szatynkom, ponieważ często dochodzi do absurdu I – powiedzmy sobie wprost, nie bójmy się tego – zarost może być nawet tak twardy, jak u mężczyzn.

Tak, to wina szalejącego testosteronu (w większości). O dziwo nigdy, od czasu, gdy wykryto u mnie tę chorobę nikt, ŻADEN lekarz nie pofatygował się, by spróbować zbić mi w jakiś sposób testosteron. Wszyscy, jak jeden mąż pakowali we mnie tylko takie hormony, które pozwolą mi 'być'.

Zatem nie pozostaje nic innego, jak próba zbicia go mieszanką hormonalną, albo bolesna depilacja każdego dnia (czasem 2 razy dziennie).

Czy Chorobe Addisona się leczy ?

Leczy, nie – zalecza, tak. Jest to choroba nieuleczajna, postepująca. Ale można ją w miarę kontrolować I wcześnie wykryta, nie przeszkadza aż tak.

Czy prowadzi się badania nad Chorobą Addisona ?

Z tego co usłyszałam w ciągu kilku lat, wywnioskowałam, że nie. Jest to jedna z tych chorób, do której nie wiadomo jak się zabrać, głównie głównie przez fakt, że u każdego chorego można zanleźć jedynie punkty wspólne, ale cała reszta będzie inna. Tak więc natura choroby moi mzdaniem sięga już poziomu badań genetycznych, a co za tym idzie, oznacza wielu lat badań I milionów wydanych pieniędzy.

Chorych na Addisona jest niestety za mało, by zainteresowała wielkie koncerny farmaceutyczne. Pamiętajcie, biznes to biznes. Mamy do wyboru kilka wersji tabletek hormonalnych (można je zliczyć chyba nawet na palcach oburącz - zostanie jeszcze dużo miejsca).

Gdzie w tym wszystkim jestem ja ?

Jestem z osób u których choroba zaatakowała najpierw nadnercza, zatoki (tak, w Addisonie to nic nadzwyczajnego), póżniej pojawiły się problemy z chodzeniem, serduchem, hirsutyzmem. Miesiączki to też katorga (ale biegunka i silne plamienie przez 3-4 dni to nie od razu Addison ;)).

Dodatkowo mam jeszcze problemy skórne, w tym atopowe zapalenie skóry, jak I z tego, co zauważyłam chyba idę w stronę androgenowego łysienia (winą sa hormony). Większości mam tak, że dotykając po kimś klamkę w drzwiach, zaczyna mnie swędzieć skóra, ba, nawet piecze, wtedy już się śmieję, że 'dezynfekuję ręce jak chirurg', faszerując się przy tym tabletkami na alergię. Zazwyczaj pomagają.

Jak widać, można być 'uczulonym na ludzi' ;).

Przebieg choroby u mnie:

Od 2007 roku, codziennie po kilka razy na dzień muszę przyjmować tabletki hormonalne. Jeśli poczuję się gorzej, to zastrzyk do mięśniowy albo szpital I kroplówka lub też zastrzyk.

Jak się okazało po pierwszej wizycie u endokrynologa w Anglii, dawki, które przyjmowałam w Polsce I które miałam zwiększyć w razie potrzeby, były .. 10krotnie wyższe, niż ustalone normy w Anglii I Europie Zachodniej.

Na dzień miałam przyjmować po 80-120 mg (jeśli poczułam się gorzej, czyli do 5-6 tabletek) Hydrokortyzonu. A, że w większości czułam się gorzej, nie trzeba kończyć tego zdania. Nowością nie będzie też fakt, jeśli powiem, iż 'lekarze leczyli dobrze, a ja czułam się gorzej'. Dlatego też byłam tak szczupła, ponieważ mój organizm całą energię poświęcał na utrzymanie mnie na nogach.

Do tego dochodziły ciągle nowe skierowania, badania krwi, wizyty to u 'lepszych' lekarzy.

Efekt tego był taki, że na pierwszej wizycie u endokrynologa w Anglii, facet prawie umarłna miejscu, gdy powiedziałam 80-120 mg I nie mógł się nadziwić, że jeszcze żyję.

Kategorycznie zabronił mi brania tak straszliwie wysokich dawek, ponieważ bardzo ładnie torowałam sobie drogę do trumny.

Dopiero po rozmowie z tym człowiekiem, zrozumiałam w jakim za przeproszeniem 'ciemnogrodzie' muszą żyć chorzy w Polsce. Raz, dowiedziałam się zupełnie nowych rzeczy odnośnie mojej choroby, jak I powikłań oraz zaczęto badać mi zupełnie inne rzeczy.

Teraz, po dwóch latach walki z moim szalejącym Addisonem w Anglii, dawki hormonów zostały zbite prawie 5krotnie. W efekcie przytyłam, ale dla porównania, nie miewam już tak ostrych bóli głowy, zatok I mam wrażenie, że czuję się lepiej.

Na pewno jest poprawa, ponieważ zaczęła mreagować na zioła. Np. Dzięki kuracji z imbiru wyrastaja mi nowe włosy na głowie, a nawet mam silniejsze, zdrowsze włosy !

Na ten moment wszystko się już w miare uspokoiło.

Mając Addisona można żyć. Może nie tak do końca jak inni, ale tez nie tak, by siedzieć w pokoju I płakać nad własnym losem. Nie wolno zapomnieć o braniu leków – ćwiczenia też są mile widziane (właśnie się za nie zabieram) I co ważniejsze, o rozmowie. Rozmowa o problemie jest często ważniejsza, niż nie jedna terapia. Dlatego jeśli zauważycie np. że ktoś jest ospały, chudnie, albo, np. Któraś z waszych koleżanek ma włoski dłuższe niż powinna na rękach, zmiany tarczycowe na szyi, to proszę – porozmawiajcie z nią, wyślijcie do lekarza, a nawet idźcie jak trzeba z tą osobą.

To nie 'typ urody', a poważne zmiany hormonalne, które mogą być wstępem do Choroby Addisona.

Chciałabym także, żebyście w komentarzach nie pisali nic o współczuciu, tragedii itp. Choroba jak choroba – nie bagatelizuje jej absolutnie. Po prostu uważam, że więcej pecha w życiu mają osoby bez kończyn lub z nowotworami. Żyję normalnie, nie robię ze swojej choroby tabu, przestałam się wstydzić.

Jeden z lekarzy powiedział kiedyś do mnie 'Po Pani nie widać, że jest Pani chora.' Na co odpowiedziałam mu tak: 'No tak. Wolałby Pan usłyszeć, że siedzę w domu w szafie i płaczę nad swoim życiem ?'. Nie spodziewał się takiej odpowiedzi I niech to będzie puentą.

- Ciocia Ila.